Tema 1 – Personlig medicin: sådan får vi styr på sikkerheden og de etiske problemer

Onsdag den 5. oktober 13:00 – 17:30 i Blomstersalen, Tivoli Kongrescenter København

Hele grundlaget for, at vi kan udvikle en dansk styrkeposition på personlig medicin er adgangen til patienternes data og de verdensklasse registre, som vi har opbygget. Det skal ske på en måde, der gør borgerne trygge og giver mening i forhold til, at det kan hjælpe den enkelte til bedre forebyggelse og behandling her og nu, samtidig med, at det kan hjælpe andre og kommende generationer til et bedre liv.

De etiske overvejelser ligger i forlængelse af dette og har to hovedelementer: retten til ikke at deltage og retten til ikke at vide. Når en stor del af befolkningen skal genkortlægges og genanalyser bliver rutine, så vil der uvægerligt blive opdaget genetiske afvigelser og defekter, som ikke var kendte. Landene omkring os, der generelt er betydeligt længere i udviklingen af personlig medicin og det medfølgende regelværk, har grebet det meget forskelligt an. Hvor skal vi i Danmark lægge ”det etiske snit” for personlig medicin?

Program:
13:00 – 13:10 Velkomst og indføring i temaet, definition på personlig medicin,
Professor Henrik Ullum, formand Lægevidenskabelige Selskaber
13:10 – 13:15 Ti procent nytte og ti procent angst! det etiske dilemma,
Professor Henrik Ullum, formand Lægevidenskabelige Selskaber
13:15 – 13:30 Retten til egne data og retten til ikke at vide
Professor Gorm Greisen, formand Det etiske Råd
13:30 – 13:45 Den svære balancegang, rådgivning af patient og pårørende
Overlæge Elsebet Østergaard, Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet
13:45 – 14:00 Kan vi lovgive os ud af et etisk dilemma?
Professor Mette Hartlev, Center for retlige studier i velfærd og marked, Københavns Universitet
14:00 - 14:15 Hvad har de andre lande gjort?
Professor Henrik Ullum, formand Lægevidenskabelige Selskaber
14:15 – 14:45 Hvor skal vi lægge ”det etiske snit” for personlig medicin i Danmark?
Paneldebat og debat med plenum
14:45 – 15:00 Pause
15:00 – 15:15 Hvad tænker borgerne om gentest og personlig medicin?
Chefrådgiver Maj-Britt Juhl Poulsen, Danske Regioner
15:15 – 15:30 Holdning til brugen af den fulde arvemasse i genetisk forskning
Anna Sundby, PhD-studerende.
15:30 – 15:45 Hvordan sikrer vi patientdata?
Direktør Lisbeth Nielsen, Sundhedsdatastyrelsen
15:45 - 16:00 Hvem vil have mine data?
Julie Kofoed, Foreningen af unge med gigt (FNUG)
16:00 – 16:15 Utrygge patienter, glade læger, hvor er balancen
Direktør Morten Freil, Danske Patienter
16:15 – 17:55Sådan får vi styr på sikkerheden og de etiske problemer
Debat med panelet og med plenum
16:55 – 17:00 Afrunding afslutning
17:00 – 17:30 Forfriskninger

Tilmeld dig her

qrcode-36778067
Bemærk at siden muligvis skal opdateres ved tilmelding
Bemærk at siden muligvis skal opdateres ved tilmelding
lvs-logo-a-270111-1